Мы решили провести исследование, каким образом искажается информация о больных на тернистом пути из больничного регистра в популяционный. В качестве предмета исследования были выбраны те больные, которые умерли в стационаре Института онкологии (т.е. те, смерть которых мы можем
считать объективной реальностью и подтвердить документально). Таких у нас нашлось 1317 человек. Был предпринят поиск этих больных по общей Базе Данных ПКР со всей Украины (почти 1.8 млн. больных). Это делала специальная программа линкиджа, работа которой напоминает режим поиска дубликатов или приема электронных выписок в буфере Х30. Результатом ее работы является множество пар, где первая запись относится к нашему больничному регистру, а вторая - к чьему-то популяционному. Таки пары записей, относящихся к одному и тому же человеку в разных источниках, будем называть "связанными записями". После чего можно поглядеть на обе
записи рядом или сосчитать число пар с теми или иными совпадениями или различиями.

Всего в результате найдено: 698 пар "связанных" записей (53%). Такой низкий процент объясняется наличием у нас в базе БКР множества древних записей (задолго до внедрения ПКР в соответствующих регионах). Случаев ненахождения в ПКР больных, умерших в 1997-2001 годах, практически не выявлено (в тех регионах, которые имели картотеку за эти годы). Исключение - 14 человек по городу Киеву, но скорее всего это объясняется тем, что иногородние больные сообщали нам киевский адрес. Неприятно то, что этим 14 людям не найдены соответствия также и в других регионах. Так как они умерли, то скорее всего уже и не найдутся никогда.

Из числа "связанных" пар: в 312 случаях из 698 (45%) в больничном и в популяционном регистрах различаются статус последнего наблюдения или причина смерти.

(% рассматривались только для тех областей, для которых найдено соответствие не менее чем 10 больным).

Обращаем внимание, что самый низкий процент искажений наблюдается для города Киева, с которым у нас в последние годы поддерживается обмен "электронными выписками" через буфер Х30.

В 649 парах из 698 больные таки умерли в обеих источниках (93%), но причина смерти (умер от основного заболевания, от осложнений или от др. причин) не совпадает в 263 случаях из 649 (40.5%).

Причина смерти изменялась при перенесении в популяционный регистр, для больных, которым было найдено соответствие, следующим образом:

БКР==> ПКР
3 (от др.причин) ==> в 1 (от осн. забол.) - для 21 больного из 35 (60%)
2 (от осл. леч.) ==> в 1 (от осн. забол.) - 202 из 332 (61%)
Также были единичные случаи, когда смерть "от основного заболевания" превращалась в "смерть от других причин" или от "осложнений лечения" (15 изменений на 331 пару, 4.5%)

Совпадений в точных датах смерти настолько мало, что их можно считать случайными (или результатами обработки электронной выписки).

в 22 парах из 649 отличается даже ГОД смерти (3.2%).

В 14 парах из 698 наши умершие значатся в ПКР как "выбывшие" (статус последнего наблюдения = "4" или "6") (2%)
Из них 11 почему-то числятся "выехавшими", и только 3 - пропавшими из-под наблюдения. При чем 11 из этих 14 пропавших из-под наблюдения больных имеет дату посл. наблюдения бОльшую, чем смерть (обычно - на несколько лет).

В 35 парах умершие больные по-прежнему числятся живыми в ПКР (5%) При этом из них - живы на более позднюю дату! = 13 чел., или 1.9%. Из 13 выявленных случаев 3 относится к Киевской обл., 2 - к Донецкой, по 1 случаю - из Черкасской, Хмельницкой, Черниговской, Винницкой, Николаевской обл. и городов Киева, Днепропетровска и Кривого Рога. Напоминаем, что эти факты выявлены всего на 698 рассмотренных парах больных, достоверно умерших у нас в стационаре.

Список этих прискорбных фактов прилагается в alive.txt, alive_h(_p).sea

Помимо жизненного статуса, обнаружены расхождения в других существенных вещах.

У 393 пар (56.6%) отличается МКБ10 (из них в 120 парах (17.2%) - отличия на уровне 3-го знака МКБ10).

У 38 пар (5.4%) отличается ГОД РОЖДЕНИЯ.

ВЫВОДЫ.
-------

1. При регистрации информации об умерших в стационаре больных наблюдается изменение причин смерти (до 40%). Такое искажение, может быть, улучшает какую-то статистику, но не решет проблемы. При этом мы лишаемся возможности видеть и анализировать истинное положение вещей.

2. Существуют серьезные проблемы при регистрации "выбывших больных" (умерших, сменивших место проживания) в предыдущие годы. С течением времени точная дата выбытия не выясняется, а регистрируется как дата, когда был выяснен этот факт. Таким образом, "дата наблюдения" подменяется "датой регистрации". В результате больному добавляются годы "жизни после смерти". При выезде больного датой выбытия объявляется, как правило, дата выяснения выбытия.

НАПОМИНАЕМ: если во время сверки стало известно, что больной пропал - дата последнего наблюдения НЕ ИЗМЕНЯЕТСЯ. Дата выяснения этого факта фиксируется как ДАТА РЕГИСТРАЦИИ ВЫБЫТИЯ. Причиной выбытия в этом случае является "4" (выбыл из-под наблюдения), а не "6" (переехал). А "6" ставится только в случае, если есть информация о том, что больной именно переехал.

3. Сверка информации данных канцер-регистра с районными онкологами необходима для пополнения информацией о наблюдении больных или данными сельских советов, адресных столов о статусе больного. Часто же регистрация даты наблюдения осуществляется по принципу "если нет данных о смерти, то больной - жив" без всяких на то оснований.

НАПОМИНАЕМ, что дата последнего наблюдения за больным есть важной медицинской информацией, и для ее изменения необходимы основания, а не домыслы. Если сведений о больном нет - то есть надежда, что в будущем они появятся. Если же внесены ложные сведения - это фальсификация.

4. Создание канцер-регистра предполагает не "улучшение" показателей путем фальсификации данных и соревнования в находчивости при сдаче годового отчета, а добросовестную регистрацию реальной ситуации для дальнейшего анализа и совершенствования службы.

--
Украина, Киев, 03022
ул Ломоносова, 33/43
Институт онкологии АМН Украины
Украинский национальный канцер регистр
Служба технической поддержки
тел. (38) (044) 263-76-14
факс (38) (044) 266-01-08
факс (38) (044) 266-01-98
e-mail: support@ucr.kiev.ua